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​現在の活動  

啓発事業として、過眠症に関連する一般向けメディアの啓発、過眠症患者カード、ノベルティグッツ製作、ポスター、パンフレットの作成と配布などを行います。

現在制作中の作品のサイトはこちらです。今後これらのコンテンツを充実させ、当団体の制作中の過眠症のポスターやパンフレットを誰もが自由にダウンロードができる形で公開していくことを目標としています。

患者会運営事業として、LINEグループ運営、オンライン交流会の開催、など例年通りに行います。

また、当団体では研究啓発事業として「過眠を引き起こす疾患・原因リスト」を作成しております。

過眠の原因になる疾患はいくつも存在します。しかし、現在の過眠症の診断制度ではそれら全ての眠気を引き起こす様々な疾患が一括で「過眠症」の診断を受けてしまう状況です。

過去に眠気を「過眠症」という診断を受けている患者様の眠気が実は全く別の疾患が原因であり、誤診により命を落としてしまう事例もありました。当団体では海外の研究団体や研究者などと協力し、過眠で悩む各別の疾患や原因の患者様が正確な診断名と適切な治療法に辿り着けるようにするための活動を行いたいと思います。

当団体はモディオダール規制に関する要請活動などその他の活動も行いたいと考えているのですが、人手不足により手が回らない状態です。

活動に参加できる方のご入会をお待ちしております。

研究啓発活動

メディア活動

交流患者会活動

啓発活動

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