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運営者プロフィール

当団体の運営者は過去10年以上過眠症に対する支援活動を行っています。

運営者のプロフィール:

略歴:

私は15歳の時に突然始まった原因不明の長時間睡眠の症状に悩まされ、その時から約17年間、異常な長時間睡眠の症状の原因を探し続け、20名以上の睡眠専門医を受診し、過眠症と呼ばれる全ての病名(ナルコレプシー、特発性過眠症、クライネ・レビン症候群、ロングスリーパー)の診断を受けていました。​

2011年 ナルコレプシー以外の過眠症を専門にサポートする団体「過眠症患者会」を設立しました。

2017年 NPO法人 日本過眠症患者協会 を設立しました。

2019年 一時的な体調悪化によりNPO法人 日本過眠症患者協会の代表を辞任し、活動を一時停止していました。

2021年 NPO法人 日本過眠症患者協会の元役員元会員で団体を離れ、当団体や過眠症サポートネットワークを設立しました。
 

NPO法人日本過眠症患者協会は当団体の役員が代表に就任した以降、登記上「8名の代表者」が存在します。

当団体の役員はNPO法人日本過眠症患者協会(過眠症患者会)の一連の事件に関与しておりません。

ナルコレプシー1型以外の過眠症のサポートを重視しています

現在の過眠症はナルコレプシー1型以外の患者さんが多いにもかかわらず、ナルコレプシー1型以外の過眠の症状に関しての医療制度が整っていないと感じます。

現在、世間一般のみならず医療関係者にまで過眠症=ナルコレプシーという見解を持たれている傾向にあり、投薬、検査などの過眠症に関する医療制度が全てナルコレプシー1型とその検査基準であるMSLT検査を主軸にして組まれています。

​私や私の運営する団体ではナルコレプシー1型以外の過眠症を主なサポートの対象としています。
 

私は過眠症の活動に関して医療制度の向上や研究の啓発などを優先的な目標として活動しています。

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